10.12.2016
Ääni käskee
Off topic
Meillä on tuttu pieni tyttö, jolla on downin syndrooma. Tytön äiti linkittää Facebookkiin paljon selviytymisestä, pärjäämisestä ja rakkaudesta kertovia juttuja.
Tänään luin jutun http://www.kodinkuvalehti.fi/artikkeli/lue/ihmiset/vaikeasti-vammaisen-liljan-isa-paallimmaisena-syva-kiitollisuus, enkä voinut olla taaskaan itkemättä. Jutussa isä kertoo, kuinka sai tietää lapsen cp-vammasta tämän ollessa kolmen päivän ikäinen. Kertoessaan vauvan syntymästä tuttavilleen tekstiviestilä, niin kuin tapana on, ihmiset hämmentyivät isän kertoessa, että kaikki ei ole hyvin. Isä kertoo, että parhaat vastaukset hän sai niiltä ystäviltä, joilla oli jo valmiiksi kokemusta vammaisuudesta. Parhaat vastaukset olivat: Onnea lapsesta.
En muista mitä itse vastasin noille omille ystävilleni heidän kerrottuaan tytöllä olevan down. Toivon, että vastasin heille: Onnea lapsesta! Samoin, nyt jos tulee puhetta Nupusta, toivon että ihmiset eivät hämmentyisi tai pelästyisi, vaan rakastaisivat Nuppua ihan kuin tähänkin asti ja käyttäytyisivät kuten ennenkin. Ei tyttö ole miksikään muuttunut, korkeintaan hän itse on hämmentynyt.
Nuppu ei halua kertoa voinnistaan ihmisille, miksi haluaisikaan,ja itse en uskalla, koska pelkään reaktioita. Olisi helpompaa, jos kertoisi sukulaisille ja lähimmille, ettei aina tarvitsisi kierrellä ja kaarrella kun joku kysyy, mitä kuuluu. Mutta jos kerron, en enää tiedä mitä he tarkoittavat kysyessään mitä kuuluu; onko se small talkkia, johon vastataan Kiitos hyvää, entä teille? vai haluaako kysyjä oikeasti tietää mitä kuuluu. Se taidankin olla minä, joka on hämmentynyt, eikä muut.
14.11.2016
Ensimmäiset näkyvät merkit
Yksi kutonen reaaliaineissa kevättodistuksessa puhui koejännityksen puolesta, mutta ei tuntunut vakavalta. Nuppu otti sen kuitenkin todella raskaasti, mutta kuraattorille ei halunnut edelleenkään mennä puhumaan.
Todistusten jaon jälkeen Nuppu ei halunnut mennä viettämään koulujen päättäjäisiä, käpertyi vain huoneensa nurkkaan, taisi itkeäkin. Sanoin, niin kuin kai kaikki muutkin: " Tsemppaat sitten kasilla ja nostat numerot taas." Ei se kai auttanut, mutta parin päivän päästä Nuppu oli taas oma itsensä.
Kesä meni ja kasiluokka alkoi. Ystäviä Nupulla ei vieläkään ollut, kavereita esimerkiksi harrastuksissa jonkin verran. Keväällä koulusta löytynyt Violakin oli vuotta vanhempi ja ystävyyden alku, joka seiska- ja kasiluokkalaisen välillä toimi, ei enää toiminut ysi- ja kasiluokkalaisen välillä.
Nupun astma oli koko kesän hyvällä tolalla, mutta syksyn mittaan Nuppu sai koulussa pahimmat astmakohtauksensa koskaan. Yhteen astmakohtaukseen sekoittui paniikkioireita niin, että paikalle piti soittaa ambulanssi ja Nuppu kertoi tulleensa tajuihinsa vasta matkalla sairaalaan.
Opettaja oli mennyt Nupun mukaan sairaalaan ja tilanteen vakiinnuttua soitti minulle kertoakseen mitä oli tapahtunut. Puhelun loppupuolella opettaja kysyi minulta olenko huomannut ennen Nupun käsissä viiltelyjälkiä.
Kauhistuin. Itkuni sain hillittyä puhelun loppuun, mutta sen jälkeen siitä ei ollut tulla loppua. Opettaja sanoi, että hänen mielestään osa jäljistä oli uusia ja osa selvästi vanhempia. Vanhempia viiltelyjälkiä, enkä minä ole huomannut mitään!
Olin matkalla sairaalaan, kuten Nupun isäkin. Tullessamme Nuppu oli kääriytynyt tiiviisti peittoihin, mutta pieni osa käsivartta pilkotti kulman alta. Isä huomasi jäljet ja tietysti heti kysyi niistä. Minähän olin osannut jälkiin jo varautua opettajan soiton jälkeen, mutta isälle en ollut vielä ehtinyt kertoa.
Nuppu hämmentyi isän kysymyksestä ja lähetin isän etsimään kahviautomaattia. Kysyin Nupulta jäljistä ja kerroin opettajan kertoneen. Nuppu sanoi, että jäljet olivat vanhoja, ettei hän usein viillellyt, joskus vain. Eikä tiennyt miksi. Sanoin, että tiedän ettei hän voi luvata noin vain lopettavansa, mutta yrittäisi ja menisi puhumaan terveydenhoitajalle. Nuppu lupasi ja luulin viiltelynkin olevan vain teiniangstia ja tekemisen puutetta, kun aseena oli ollut hakaneula ja jäljet pintanaarmuja. Niin luulin siis silloin.
13.11.2016
Kuinka kaikki alkoi
Nuppu oli helppo vauva. Nukkui ja söi, itki vähän kun harmitti ja oli muuten iloinen. Nuppu oli helppo taapero. Jos joku hiekkalaatikolla otti kädestä lapion, Nuppu ojensi ämpärin: "Ota tämäkin." Nuppu oli helppo leikki-ikäinen. Kaveri löytyi milloin vain huoltoaseman leikkipaikalta, kerhosta, lastenkonsertista, mistä vain. Nuppu oli hyvä isosisko: hellä hoitaja, vilkas leikittäjä, rakas lohduttaja. Nuppu oli ahkera alakoululainen: teki läksyt, hoiti harrastukset, auttoi kotitöissä.
Kunnes tyttöjen väliset ystävyyssuhteet menivät solmuun. Niin solmuun kuin vain tyttöjen väliset ystävyyssuhteet voivat mennä. Eikä tilannetta helpottanut koulun huonon sisäilman aiheuttama astma ja siitä johtuva luokan vaihtaminen. Nuppu jäi yksin.
Ensimmäistä kertaa elämässään Nuppu ei enää löytänytkään kaveria mistä vain ja milloin vain. Murrosikää lähenevä tyttö kaipasi bff:ää, jolle kertoa huolet ja jonka kanssa nauraa. Mutta toisilla oli jo bff.
Alkoi yläkoulu.Tuli uusi luokka; vanhoja luokkakavereita ja uusia luokkakavereita. Nupun yksinäisyys paheni. Lilja oli ollut joskus paraskaveri, mutta vaihtoi porukoita kokonaan. Nuppu ei halunnut niihin porukoihin, mikä äidin näkökulmasta ei ollut yhtään huono päätös. Ruusu oli ennestään tuttu tyttö ja mukava, mutta Ruusulla oli jo Angervo, joka oli mustasukkainen bestiksestään.
Seiskaluokka meni, kevättodistukseen tuli yksi kutonen ja Nupun elämä romahti. Ainakin se näytti minusta siltä.